Fundación Almar: la lucha contra la ataxia de Friedrich

La palabra “Almar”, sin aparente significado, tiene en realidad mucho. El vocablo lo forma la unión de Álvaro y Marta, dos jóvenes de Boadilla que sufren Ataxia de Friedrich, una enfermedad de las denominadas como “raras” – si bien en España hay en la actualidad cerca de tres mil casos-. Se trata de una enfermedad degenerativa que hace que el cuerpo no produzca en cantidades normales fratacina, una sustancia que evita el oxidamiento celular, cuyas consecuencias pueden acarrear, por ejemplo, problemas cardíacos.

En el caso de Álvaro y Marta, en especial para este chico de actualmente 17 años, su deterioro ha llegado en lo relativo al movimiento. “Con tres o cuatro años veíamos que hacía “cosas raras”, y desde esa edad iba a clases extraescolares de motricidad gruesa”, nos cuenta Pilar, su madre, creadora de la Fundación Almar. Descoordinación, falta de equilibrio, “andaba como si estuviese borracho”, explica Pilar, eran parte de los síntomas que el niño empezó a evidenciar. Cuenta su madre que “los médicos al principio me dijeron que era el más torpe de la clase y ya está”. Hasta los diez años no le fue diagnosticada la enfermedad a Álvaro. “El diagnóstico me lo esperaba. No es que me quedase tranquila, por supuesto, pero ya sabía lo que le pasaba. Podíamos empezar a ponerle remedio”, afirma Pilar, que califica esa época previa como “un calvario de médicos”. Era el año 2008.

Al tratarse de una enfermedad genética, rápidamente le hicieron las pruebas a Marta, su hermana pequeña, que ahora mismo tiene 12 años. Las posibilidades de transmisión era uno de cada cuatro hijos –Pilar y su marido son ambos portadores-pero Marta, por desgracia, resultó que también daba positivo. “Los médicos le repitieron las pruebas porque no se lo creían. A nosotros la verdad es que se nos vino el mundo encima. Yo estuve como 3 o 4 meses llorando”, reconoce nuestra vecina, que nos sigue contando: “Con Álvaro habíamos pasado mucho. La enfermedad dio la cara con seis-siete años, cuando los niños están todo el día en el patio “haciendo el bestia. El nuestro no podía, se cansaba, daba tres pasos y se caía…imagínate lo que es eso en un colegio y lo que le llamaban. Pensar que a Marta le podía pasar lo mismo fue devastador”. Y entonces Pilar pensó que tenía dos opciones: “Tiro para adelante e intento curarles, o me quedo en la cama para los restos. Yo, como cualquier padre o madre, opté por la primera”.

Su primera labor fue la de conocer más a qué se enfrentaba, y empezó a ponerse en contacto con asociaciones en países como Estados Unidos o Bélgica: “En España, en esos momentos, no había lo que yo buscaba: ayuda psicológica a nosotros y mis hijos, fisioterapia, etc”, reflexiona. Tres años después de aquello, en 2011, crearon la fundación, y también se vinieron a vivir a Boadilla. Aquí trabajaba –y trabaja- el padre de Álvaro y Marta “mientras que en Madrid vivíamos en una zona no muy adaptada. Hubiéramos condenado a Álvaro a estar siempre en casa”.

En estos cuatro años han buscado darse a conocer y pedir ayuda. Y en ese sentido nuestra localidad y el Ayuntamiento les ha servido de mucha ayuda a través del convenio firmado con el Consistorio, que les permite tener un local en el Centro de Empresas, o iniciativas como carreras solidarias, subastas benéficas, campañas de tapones usados o el acuerdo de lotería logrado con la administración el Gato Blanco. En todos los casos los beneficios han ido a parar a la fundación, que está ayudando a investigar a una empresa catalana que espera poder empezar a realizar pruebas con humanos en un período de cinco años. “La mayoría de las investigaciones de las enfermedades raras parten de las asociaciones de parientes. Y en esta época más”.

La Ataxia de Friedrich es una enfermedad ahora mismo incurable y que, dependiendo del período, termina provocando la incapacidad: “Desde la Seguridad Social ha habido muchos recortes en fisioterapia, logopedia y psicología. Continúan ofreciendo servicio pero no en la medida que lo necesitarían para mantenerse, para medio mantenerse. Son muchas las necesidades y muchos los gastos”, narra Pilar. La pérdida del grado de autonomía de Álvaro –desde hace dos años y medio en silla de ruedas- hizo que fuese incompatible que su madre continuase trabajando por lo que Pilar, luchadora nata, ha decidido buscar nuevas formas de conseguir ingresos para la fundación “y mantenernos nosotros mismos”, reconoce.

Así, aparte de la empresa de rehabilitación de inmuebles regentada por su marido, ella ha abierto en la avenida Siglo XXI “Más que moda”, una tienda que ya visitamos en nuestro reportaje de Emprendedores de Boadilla y de la que puedes conocer más pinchando aquí. En palabras de Pilar, “son muchas las enfermedades raras que hay en España, son muchos los problemas que tiene la gente y no queremos estar siempre pidiendo dinero “por nada”. Marta, por su parte, continúa siendo autonóma pero “hay que tener cuidado. Ella misma al andar se va sujetando a las paredes”, describe su madre.

Las maneras de colaborar, y de conocer más de la propia enfermedad, se pueden encontrar en su página web www.fundacionalmar.org, donde puedes hacerte socio o hacer colaboraciones puntuales. Hay otras iniciativas puestas en marcha como la del citado gordo en la administración ‘El Gato Blanco’ “a lo mejor alguien se hace rico además, nunca se sabe”, dice sonriendo Pilar, además de estar abiertos a cualquier idea que se pueda aportar para recaudar dinero. Su actividad puede seguirse a través de sus perfiles en las redes sociales (Facebook y Twitter) o dándose de alta en su newsletter).